Raskas kiitos

Ensin tärkein: Kiitos. Kaikista viesteistä kaikista kanavista, joita olen saanut Sairauden voittamien johdosta. Olen lukenut uskoakseni ne kaikki, mutta olen saanut vastatuksi vain osaan.

Kevät on ollut yhtä aikaa kevyt ja raskas. Vanhat tapahtumat on taputeltu kirjaan, mutta jollain lailla ne heräävät eloon joka kerta, kun kirjasta puhutaan. Ei pahalla tavalla, mutta silti raskaalla. Ne olivat raskaita aikoja.

Sairauden voittamat sai hämmentävän vastaanoton. Olen saanut siitä kymmeniä suoria kiitoksia itselleni, mutta siitä ei ole kirjoitettu juurikaan virallisia arvioita. Se on siis ollut samaan aikaan esillä ja piilossa. Ehkä syöpäkuolema on tabu, johon ei haluta tai rohjeta koskea, ellei aihe kosketa läheisesti itseä. Ja silloinkin vaaditaan rohkeutta. Kaikkien tai ainakin lähes kaikkien haastattelujen, jotka kirjan tiimoilta on tehty, taustalla olleella toimittajalla oli itsellään kokemus läheisen syöpäkuolemasta tai -sairaudesta. Ei ollut yksi eikä kaksi haastattelua, joissa itkimme yhdessä toimittajan kanssa.

Yksi asia kirjan näkyvyydessä minusta tuntuu pahalta, en mahda sille mitään. Syöpäsäätiö tai Syöpäjärjestöt eivät ole huomioineet Sairauden voittamia tietääkseni millään lailla – ainakaan minulta ei ole pyydetty haastattelua eikä kirja ainakaan ole muuttanut mitään kattojärjestöjen tavassa tiedottaa syövästä. Syöpäsäätiö ja syöpäjärjestöjen nettisivuilla ei huomioida juuri syöpäkuolemaa ylipäänsä. Sivuilla on mm. alaotsikot Elämä syövän kanssa, Ilman syöpää, Laitetaan syövälle piste, Hoito ja kuntoutus. Mutta ei yhtäkään otsikkoa kuten: Mitä jos kuolen? Mitä jos läheiseni kuolee? Syöpä ja suru. Syöpä ja menetys. Potilastarinat ovat kertomuksia voimasta ja jaksamisesta, millä on varmasti hyvä tarkoitus, mutta kenen tarinan luemme, kun olemme surullisia? Kenestä haemme lohtua ja voimaa, kun emme jaksa tai halua olla positiivisia? Ei sairaskaan aina jaksa toivoa parempaa, eivätkä läheiset. Potilastarinoissa kerrotaan myös Riki Sorsan tarina, jossa kerrotaan hänen haastatteluhetkellä voivan hyvin ja tekevän tulevaisuudensuunnitelmia. Riki Sorsa kuitenkin menehtyi 10.5.2016.

Ajatukset kuolemasta eivät ole pahoja eivätkä myrkyllisiä, vaan luonnollisia. Kuolemaa joskus toivoo, kun on niin paha olla. Miksi siihen ei saa tukea?

Kirjan elämä on alalla yleensä lyhyt, puolen vuoden mittainen. Oletan, että Sairauden voittamat on saanut jokseenkin kaiken julkisuuden, joka sen osalle tulee kohdistumaan. Toivon kuitenkin, että tämä kirja jäisi elämään ja se löydettäisiin vielä vuosienkin kuluttua silloin, kun sille on tarve. Syöpäjärjestöjen kautta se olisi mahdollista, mutta pelkään, että muutoin se unohtuu.

Siksi olen ajatellut, että perustaisin itse verkkosivun, tarinapankin, jonne kuka tahansa voisi kirjoittaa tarinansa syöpäkuolemasta, koetusta tai lähestyvästä. Se olisi voimaannuttavaa kirjoittajalle itselleen ja avuksi niille, jotka noita tarinoita kaipaavat. Vielä en ole saanut sitä tehdyksi.

Ehkä teen sen tänään tai ehkä jonain toisena päivänä. Jos sinulla on tarina, jonka haluaisit kertoa tuollaisessa tarinapankissa, lähetä se minulle vaikka sähköpostissa. Se voisi voimaannuttaa minutkin toimimaan. Tiedän, että tarinoita on kerrottavaksi – olen kuullut niitä tänä keväänä paljon.

Lämmintä kesää kaikille <3

Varjoa ja valoa

Tammikuussa 2016 julkaistaan Sairauden voittamat. Luulen, että se on tärkein kirja, jonka voin kuunaan kirjoittaa. Se kertoo minun äitini ja isäni tarinan – tai ei heidän tarinaansa, vaan heidän kuolemansa tarinan. Se kertoo vuosista 2010-2013, joina äiti ja isä perätysten sairastuivat ja kuolivat syöpäsairauksiin.

Kirjan merkityksen aistii jo nyt, vaikkei sitä ole vielä edes julkaistu. Kuukautta ennen julkaisua siitä oli jo tehty kaksi haastattelua maan isoimpiin lehtiin. Ne ovat arkipäivää jollekin toiselle, mutta tälle tarinalle ja sen teemoille valtavan merkittäviä. Kuolema ja syöpäsairaus eivät ole kauniita sanoja, mutta ne ovat silti arkea hyvin monille. Sitä toivon voivani tuolla kirjalla alleviivata.

Tajuan kirjan edustavan monin tavoin syöpäsairaan läheisen kokemusta, vaikka se on vain minun kokemukseni. Taudin kulussa on paljon samaa – sen olen itse huomannut puhuessani muiden sairastuneiden läheisten kanssa.

Toivon tuolla tarinalla voivani antaa äänen niille läheisille ja sairastuneille, jotka olisivat halunneet kertoa oman tarinansa itse, mutta eivät ole voineet.

Toisaalta samalla toivon kylliksi alleviivaavani, että se on vain minun kokemukseni. En ole kaikki eivätkä kaikki ole minä. Minä koin sen näin.

Tuntuu silti hassulta puhua kuolemasta ja sairaudesta, kun minulla on kaikki hyvin! Elämä on palannut noiden vuosien jälkeen uomiinsa ja se on pääpiirteittäin hyvää. Sitä jotenkin hirvittävän hyvin kuvaa se, että käytännössä täysin yhtaikaisesti Sairauden voittamien kanssa ilmestyy Miisa-sarjan kolmas osa, Miisa ja jääprinsessa, jota odottavat monet sadat Miisa-fanit.

Sitä elämä on, varjoa ja valoa.